La experiencia de vivir con una persona con TEA (trastorno del espectro autista) transforma la vida de su familia. La importancia del diagnóstico temprano y cómo nosotros, como sociedad, podemos ayudar a derribar barreras.
Por: Alba Palavecino
Cuando Iván (18 años) tenía once meses, Carina Morillo, su mamá –fundadora y presidenta de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz–, notó que algo no andaba bien: “Por suerte mi hija mayor le lleva 22 meses, entonces tenía muy fresco lo que es convencional en el desarrollo, y el desarrollo motor de Iván era convencional, pero experimentaba mucha falta de atención; su juego era muy pobre”.
La pediatra le decía que los varones eran más remolones y que no lo comparara con su hermana, pero a ella esa explicación no le bastaba, por lo que comenzó un largo peregrinaje y, mientras tanto, los síntomas de su hijo se intensificaban: el juego se volvía cada vez más pobre, lloraba mucho, no miraba a los ojos, tenía mucha dificultad para dormir y sus intereses alimenticios eran muy restringidos –solo tomaba leche–.
Luego de un año y medio de tocar puertas, por fin dieron con el diagnóstico: Iván tenía TEA (trastorno del espectro autista), y la vida familiar cambiaría para siempre.
QUÉ ES EL AUTISMO
El TEA es un trastorno neurobiológico que dura toda la vida e implica una alteración en la habilidad de la persona que lo padece para relacionarse y comunicarse con los demás. Los patrones repetitivos y restringidos de rutinas, intereses y comportamientos son otros de los síntomas, que pueden fluctuar de leves a severos. También existen dificultades en el procesamiento sensorial. “Todos nacemos con un filtro que no sabemos que lo tenemos que nos permite depurar información y aislarnos de los estímulos auditivos y visuales –explica Carina–; en las personas con autismo, ese traductor no existe o está modificado, lo que hace que toda la información les llegue con la misma intensidad y les resulte excesiva; es ahí donde aparecen las conductas inapropiadas, les dan berrinches o se aíslan”.
”Las principales barreras son los prejuicios, están en la cabeza del otro”. Carina Morillo
Si bien no hay forma de prevenir el autismo, es posible detectarlo a tiempo; por lo general es la familia la primera en percibir cuando algo “no cierra”. “Lamentablemente hoy en día siguen pasando esos dos años desde la sospecha del padre hasta que efectivamente se logra la ayuda –cuestiona la titular de Brincar–; todavía no todos los pediatras evalúan el modo en que se vincula el bebé: ¿mira a los ojos?, ¿responde cuando lo llaman por su nombre?, ¿nos imita?, ¿señala con el dedo?, ¿juega con otros chicos?”.
Juan Zemborain es arquitecto y papá de dos hijos, Anita (19) y Santiago (15). Santiago tiene TGD (trastorno generalizado del desarrollo). En su caso, todo comenzó con hipotonía y un hipotiroidismo que, aunque detectado, fue minimizado por los médicos que lo atendieron y tratado recién a los diez meses de vida, lo que le ocasionó un retraso madurativo. El diagnóstico también tardó en llegar: “Al principio –recuerda Juan– no le podían poner un nombre, lo único que sabíamos era que había que estimularlo”.
Su pasión por el ciclismo resultó ser un punto de encuentro; si al principio contribuyó para entrenar a Santi a fin de que superara su falta de tono muscular, más tarde generó que padre e hijo constituyesen un equipo hecho y derecho que en poco más de un año recorrería 4500 kilómetros en tándem y ahora se apresta a cruzar la cordillera: “Con el tándem logramos una conexión inmensa entre los dos, somos un equipo, porque si él se retoba y no quiere pedalear, la bicicleta no avanza, o sea que dependemos uno del otro. A ese equipo le pusimos de nombre ‘Empujando Límites’, como una idea de no saltear etapas, sino de a poco ir subiendo la vara para lograr cosas mejores”, arguye. Su sueño es hacer de Empujando Límites (www.facebook.com/empujandolimites/) su estilo de vida y pedalear por el mundo con Santi transmitiendo un mensaje inspirador: “Podemos pasarla bien con nuestro hijo, tenga lo que tenga”.
También para Carina y su familia esta experiencia resultó transformadora: “Iván ha sido mi gran maestro de la coherencia, me ha enseñado a ser organizada, a anticiparle lo que necesitaba. Él es no verbal, o sea que se comunica a través de un iPad; nosotros tuvimos que aprender a usar un sistema de pictogramas para comunicarnos con él. Creo que a un nivel muy profundo nos sacó todo el exceso de equipaje que teníamos, porque nos vino a enseñar cuáles eran realmente las prioridades en la vida”.
LA MIRADA DEL OTRO
“Las principales barreras son los prejuicios, están en la cabeza del otro –sostiene la mamá de Iván–. A veces el TEA tiene una connotación negativa, y pasa también que la mayoría de la gente lo desconoce, porque es invisible”. De allí es que haya constituido una entidad como Brincar, cuya misión, al igual que la de otras organizaciones afines, es concientizar de qué se trata este trastorno y cómo podemos como sociedad ayudar a las personas con autismo.
No hace falta ser expertos en nada para incluir al otro, simplemente se trata de mirarlo amablemente, estar disponibles y preguntarle “¿Cómo te puedo ayudar?”.
“Vos no necesitás algo heroico del otro lado –asevera Morillo–. Cuando Iván tenía un berrinche en el supermercado, el hecho de que una persona mirase como diciéndome ‘Sé lo que estás pasando y todo va a estar bien’ ayudaba a transitar ese momento difícil”.
La inclusión va de la mano del conocimiento: hablarle en forma clara usando las palabras precisas, cederle nuestro lugar en la fila si advertimos signos de impaciencia, entender que para él es muy difícil compartir, que se adapta a lo nuevo moviéndose mucho y mostrarnos tranquilos son algunas de las sugerencias que propone Brincar para tender una mano.
CONSEJOS
Para las familias de personas con TEA es fundamental buscar ayuda y no quedarse solas creyendo que son las únicas que están recorriendo este camino. Es importante contar con el acompañamiento profesional y de pares que pueden compartir sus vivencias y brindar su compañía, inclusive a la distancia.
Para Juan Zemborain, su sostén emocional fue la religión y la contención del grupo de padres de los colegios de sus hijos. “A veces el autismo tiene muchos frentes, sobre todo cuando recibís el diagnóstico –afirma Carina Morillo–. A mí lo que me ayudó (porque atravesamos momentos muy bravos con el autismo) es pensar que cada día hubo algo bueno que me sucedió con Iván, por ejemplo que se vistió solo o me ayudó a ordenar la cosas del súper, y agarrarme de eso. Ese ejercicio me sirvió para tener aliento con el paso que seguía”.
